BASEL, Schweiz--(BUSINESS WIRE)--AUSSCHLIESSLICH FÜR EUROPÄISCHE MEDIZINISCHE UND PHARMAZEUTISCHE FACHMEDIEN
Viele Patienten mit SCD erreichen lediglich ein Lebensalter bis in die 40er und erleiden unvorhersehbare Schmerzkrisen, die ihr Leben physisch, sozial und emotional beeinträchtigen.1 Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, die lebenslang besteht und in ganz Europa zunimmt.2 Obwohl die Weltgesundheitsorganisation SCD als globales Problem anerkennt, ist das Wissen über SCD bei den Gesundheitsdienstleistern und in der Öffentlichkeit gering.3 SCD bleibt in Europa ein unsichtbares Gesundheitsproblem, und Novartis setzt sich dafür ein, SCD zu einer Priorität im Gesundheitswesen in Europa zu machen.
„SCD ist eine vernachlässigte chronische Krankheit von zunehmender globaler gesundheitlicher Bedeutung. Es gibt noch viel zu tun, um der wachsenden Zahl von Patienten in Europa zu helfen“, so Professor Béatrice Gulbis, Koordinatorin des Europäischen Referenznetzes EUROBLOODNET und Spezialistin für vererbte seltene Anämien. „Es ist wichtig, dass Angehörige der Gesundheitsberufe, politische Entscheidungsträger, Patienten und die breite Öffentlichkeit den Schweregrad der Sichelzellanämie verstehen und eine europaweite Gemeinschaftsaktion zur Aufklärung, Finanzierung von Forschung und Bewusstseinsbildung sowie Anleitung und Instrumente für Vorsorgeuntersuchungen und Nachsorge durchführen.“
SCD ist eine genetisch bedingte Blutkrankheit, von der weltweit Millionen von Menschen betroffen sind. 4 Es handelt sich um eine lebenslange und schwächende Krankheit.5 Sie hat auch erhebliche Auswirkungen auf das emotionale Wohlbefinden und das tägliche Leben der Patienten und beeinträchtigt ihre Fähigkeit, zu arbeiten und eine Ausbildung zu absolvieren.6 Die SCD hat finanzielle Auswirkungen auf den Einzelnen und seine Familie, die Gesellschaft und die Gesundheitssysteme.7Die Belastung durch Blutkrankheiten in Europa beläuft sich auf 23 Milliarden Euro pro Jahr, ein Kostenniveau, das bei der derzeitigen Finanzierung der europäischen Hämatologieforschung nicht erreicht wird.7
Früherkennung und regelmäßige medizinische Versorgung können Komplikationen verhindern und zur Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität beitragen. Eine kürzlich durchgeführte Umfrage hat jedoch ergeben, dass viele Patienten trotz der Symptome und Komplikationen aufgrund früherer schlechter Erfahrungen im Krankenhaus (39 %) keine Behandlung suchen, wobei einige berichten, dass die Leistungserbringer im Gesundheitswesen die Krankheit nicht verstehen (26 %).6,8 Novartis fordert eine europaweite Zusammenarbeit in den Bereichen Aufklärung, Forschungsfinanzierung und Bewusstseinsbildung; außerdem soll sichergestellt werden, dass die Patienten in ganz Europa einen gleichberechtigten und homogenen Zugang zur medizinischen Versorgung und Behandlung erhalten.
Morgen wird eine Gruppe von EU-Experten und Patienten zu einem einstündigen Webinar zusammenkommen, um das mangelnde Bewusstsein und die falschen Vorstellungen über SCD bei politischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit in Europa zu beleuchten. Ziel des Treffens ist es, die Maßnahmen hervorzuheben, die erforderlich sind, um das Leben derer zu verbessern, die mit dieser belastenden Krankheit leben. Die Experten befassen sich mit den folgenden Themen:
- SCD und die Komplexität ihrer Diagnose und Bewältigung
- Die Belastung durch SCD auf die Lebensqualität von Patienten und Pflegepersonal
- Die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf bestehende und neu auftretende seltene Krankheiten in Europa
- Warum es dringend einer Strategie bedarf, um einen gleichberechtigten Zugang zur Behandlung in Europa anzugehen
Das Expertengremium besteht aus:
- Miriam Santos Freire, Patientenfürsprecherin
- Mariane De Montalembert, Fachkraft im Gesundheitswesen - (Eurobloodnet, ERN)
- Simone Boselli, Direktorin für öffentliche Angelegenheiten - (Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS)
- Yolande Adjibi, Leiterin der Abteilung Patientenbeziehungen bei Sichelanämie - (Novartis, Region Europa)
Yolande Adjibi, Leiterin der Abteilung Patientenbeziehungen bei Sichelanämie von Novartis kommentiert: „Seit über 40 Jahren setzt sich Novartis dafür ein, SCD zu verstehen und auf eine Behandlung hinzuarbeiten. Unser Ziel ist es, Patienten, Gesundheitsdienstleister und Pflegepersonal bei ihren Erfahrungen mit dieser lähmenden Krankheit zu unterstützen. Es muss jedoch noch mehr getan werden. Wir müssen Gespräche beginnen, die eine positive Veränderung für SCD-Patienten herbeiführen.“
Im Jahr 2016 stellte die Europäische Hämatologie-Vereinigung fest, dass die Behandlungsstrategien sowohl für akute als auch für chronische Komplikationen der SCD verbessert werden müssen, um die Patientenversorgung zu optimieren, um die Gesundheit und Lebensqualität der Patienten positiv zu beeinflussen und die Dauer der Krankenhausaufenthalte, die Behinderung der Patienten und die Kosten der Behandlung zu verringern, aber es wurden nur begrenzte Fortschritte erzielt.7 Da COVID-19 eine zusätzliche Bedrohung für das Leben von SCD-Patienten und in der Folge für die Gesundheitssysteme in ganz Europa darstellt, besteht dringender Handlungsbedarf, um das Leben der von SCD Betroffenen zu verbessern und die Gesundheitssysteme auf eine frühzeitige Diagnose und einen gleichberechtigten Zugang zur Behandlung auszurichten.
Um am Gespräch teilzunehmen und direkt Fragen an das Gremium zu richten, registrieren Sie sich bitte hier: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NB8ARtG2SMqJiCcM8MC9Kg
- ENDE DER MITTEILUNG –
1 Adegbola M, et al. 2012. Voices of adults living with sickle cell disease pain. [Stimmen von Erwachsenen, die mit Schmerzen bei Sichelzellanämie leben] J Natl Black Nurses Assoc. 23(2), S. 16-23.
2 Roberts I, de Montalambert M. 2007. Sickle Cell disease as a paradigm of immigration haematology: new challenges for hematologists in Europe. [Sichelzellanämie als Paradigma der Einwanderungshämatologie: neue Herausforderungen für Hämatologen in Europa]Haematologica 92(7) S. 865-71.
3 Mburu, Joy; Odame, I. 2019. Sickle Cell Disease: Reducing the Global Disease Burden. [Sichelzellanämie: Verringerung der globalen Krankheitslast] Int J Lab Hematol (41) 1:82-88.
4 Jain D, Lothe A, Roshan C. 2015. Sickle cell disease: current challenges. [Sichelzellanämie: aktuelle Herausforderungen] Journal of Hematology & Thromboembolic Diseases. 10. Doi: 10.4172/2329-8790.1000224.
5 Steinberg M. 1999. Management of sickle cell disease. [Management der Sichelzellanämie] N Engl J Med. 340(13):1021-1030.
6 Osunkwo I, Andemariam B, Inusa B, et al. Management Strategies and Satisfaction Levels in Patients With Sickle Cell Disease: Interim Results From the International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). [Managementstrategien und Zufriedenheitsgrade bei Patienten mit Sichelzellanämie: Zwischenergebnisse der International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY)] Poster präsentiert auf: Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie; 7.-10. Dezember 2019; Orlando, Florida (USA).
7 Europäische Hämatologievereinigung (EHA) Roadmap for European Hematology Research: A Consensus Document (2016), Verfügbar unter: http://www.haematologica.org/content/101/2/115 (Zugriff im Juni 2020).
8 National Heart, Lung and Blood Institute. Sickle Cell Disease. Verfügbar unter: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease (Accessed June 2020).
9 Gutsaeva D, Parkerson J, Yerigenahally S, et al. 2011. Inhibition of cell adhesion by anti-P-selectin aptamer: a new potential therapeutic agent for Sickle Cell Disease. [Hemmung der Zelladhäsion durch Anti-P-Selektin-Aptamer: ein neues potenzielles Therapeutikum für Sichelzellanämie] 13;17(2), S. 727-35.
10 Sparkenbaugh E, Pawlinski R. 2013. Interplay between coagulation and vascular inflammation in sickle cell disease. [Wechselwirkung zwischen Gerinnung und Gefäßentzündung bei Sichelzellanämie] Br J Haematol. 162(1). S. 2-14.
Boilerplate
Über die Sichelzellanämie
Die Sichelzellanämie ist eine lähmende erbliche genetische Blutkrankheit, die die Form der roten Blutkörperchen beeinträchtigt und Blutkörperchen und Blutgefäße klebriger als gewöhnlich machen kann.9,10 Wenn Blutkörperchen aneinander haften, können sie im Blutkreislauf mehrzellige Adhäsionscluster bilden. Diese Cluster können den Blut- und Sauerstofffluss reduzieren und blockieren, was zu Schäden an den Blutgefäßen und zu akuten und chronischen Komplikationen führen kann.6,9 Diese Blockaden können auch zu schmerzhaften Krisen führen (sog. vaso-okklusive Krisen, kurz VOC) und als klinisches Kennzeichen der Krankheit und als Hauptgrund dafür gelten, dass Patienten medizinische Versorgung in Krankenhäusern aufsuchen.9
Über Novartis
Novartis denkt Medizin neu, um Menschen zu einem besseren und längeren Leben zu verhelfen. Als führendes globales Pharmaunternehmen nutzen wir wissenschaftliche Innovationen und digitale Technologien, um bahnbrechende Therapien in Bereichen mit großem medizinischem Bedarf zu entwickeln. Dabei gehören wir regelmäßig zu jenen Unternehmen, die weltweit am meisten in Forschung und Entwicklung investieren. Die Produkte von Novartis erreichen global mehr als 750 Millionen Menschen, und wir suchen nach neuen Möglichkeiten, den Zugang zu unseren neuesten Therapien zu erweitern. Weltweit sind bei Novartis rund 105 000 Menschen aus über 140 Nationen beschäftigt. Weitere Informationen finden Sie im Internet unter www.novartis.com.
Quellenangaben
